قصه نفس‌های یک بهار!

 سرفه پشت سرفه، نفس‌ها بریده بریده و جانی که بسته به یک داروست؛ دارویی که نیست و اگر هم باشد قیمت‌اش فضایی است، اما هنوز ” بهار” امیدوار است و حتی در شرایطی که کرونا همسایه ناخوانده، جا خوش کرده و بیش از ۴۶۰۰ ایرانی قربانی آن شده‌اند، او سرپاست ولی نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می‌آورد اما این تمام داستان نیست…

تا همین ۶ سال پیش، همه چیز  برای “بهار” خوب می‌گذشت؛ کارگاه چرم دوزی داشت و با کارآفرینی اش معاش بیش از ۱۰ نفر را به صورت مستقیم تامین می کرد. در انجمن خیریه فعال بود و برای کودکان شهر قصه می‌گفت؛ هنرمندی  چیره دست که نه تنها در هنر چرم دوزی شهره است بلکه دستی در نویسندگی، نقاشی و آموزش زبان انگلیسی دارد.

به گفته خودش از کودکی تا جوانی اش شاید سالی یکبار هم گذرش به مطب دکتر نمی‌افتاد تا این‌که در زمان مطالعه برای کنکور فوق لیسانس متوجه ضعف روزانه اش شد.

اوایل فکر می کرد به دلیل خستگی باشد اما هر روز که می گذشت حالش بدتر شد. یک روز که مقابل آینه ایستاده بود متوجه برآمدگی جلوی گردنش شد. موضوع دیگر جدی شده بود. اول به دکتر عمومی مراجعه کرد و پزشک با یک آزمایش خون ساده به وجود بیماری در او مشکوک شد.

او با وجود سرفه ها و حال ناخوش کنکور داد. در ابتدا تشخیص بیماری آسان نبود و بارها در بیمارستان‌های مختلف بستری شد و بر روی او آزمایش های مختلف انجام شد. عکس رادیولوژی، سی تی اسکن، جراحی و بلاخره یک نمونه برداری به این وضعیت پایان داد و اعلام شد که بهار به “لنفوم هوچکین” مبتلا شده و این همان بیماری است که شش سال است او را درگیر کرده است؛ سرطان “لنفوم هوچکین” نوعی سرطان خون است که سیستم ایمنی بدن را درگیر می کند.

یک متخصص سرطان خون درمان او را به عهده گرفت و شیمی درمانی و پرتو درمانی آغاز شد. بعد شش ماه با وجود درد و سختی بسیار و فشار روحی ناشی از بیماری، به او اعلام شد که درمان به صورت کامل انجام شده و به قول پزشک معالج ، او دیگر می توانست به راحتی به زندگی ادامه دهد.

زندگی به روال عادی برگشت؛ عوارض شیمی درمانی و داروهای سنگین هر روز کمتر و کمتر می‌شد. زیبایی های دخترانه و شادی و خوشحالی در وجود او و خانواده اش همزمان برگشت.

به گفته بهار با وجود درمان سخت توانست با کمک خدا و تلاش خودش و روحیه بخشی خانواده و دوستان به تحصیلات ادامه دهد. همه چیز خوب پیش رفت و پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه با همسرش آشنا شد و چندین ماه بعد با هم عقد کردند.

او اگر چه در این مدت تحت نظر پزشک بود و هر چند ماه یکبار آزمایش و سی تی اسکن انجام می‌داد اما ناگهان مورد مشکوکی در ناحیه ریه اش دوباره مشاهده شد. در نتیجه دوباره آزمایش ها و بررسی‌های پزشکی مختلف با بستری شدن در بیمارستان آغاز شد. یکبار دیگر نمونه برداری پس از جراحی بازگشت همان بیماری لنفوم هوچکین را تایید کرد و این در حالی بود که تنها چند ماه از عقد او با همسرش می‌گذشت.

بهار این بار خیلی بیشتر ناراحت بود اما چاره ای نبود و باید شیمی درمانی، دوباره از سر گرفته می‌شد.

 این بار اما با وجود همسرش قوی‌تر  بود و با روحیه مضاعف درمان سرطان آغاز شد؛ چرا که همسرش یک لحظه او را تنها نمی گذاشت و احساس آرامش بیشتری می‌کرد و از سوی دیگر بهار دیگر بهار پیشین نبود و مشکلات بیماری از او انسانی صبور، با اراده و توانمند ساخته بود.

دوباره بیماری دوباره هزینه…

این بار او بود که به خانواده و همسر نگرانش امید می‌داد و در نهایت پس از چند مرحله شیمی درمانی و تحمل عوارض وحشتناک آن، پزشک معالج به او پیشنهاد پیوند مغز استخوان داد.

در آغاز باید شیمی درمانی ادامه می‌یافت؛ کم کم پی بردند که شیمی درمانی جوابگو نیست چرا که اثری بر روی تومورهای در حال رشد در ریه نمی‌گذاشت.

هر چند ماه نوع رژیم شیمی درمانی تغییر می کرد تا شاید بالاخره یکی از آنها تاثیر بگذارد. این وضعیت این‌گونه پیش می‌رفت تا پزشکان متوجه شدند این بار، درمان به آسانی چند سال پیش نیست و توده ها بدخیم شده‌اند. در طول سه سال، انواع رژیم های شیمی درمانی تجربه شد اما هیچ کدام تاثیر گذار نبودند.

بهار برای ادامه درمان به تهران رفت و در این راه تنها نبود و به واسطه بندگان مامور از سوی خداوند به او کمک بسیار شد؛ تحت نظر پزشکان آنکولوژی یک بیمارستان قرار گرفت. روزها پشت سر هم می‌گذشت اما هر روز بدتر از دیروز می‌شد تا اینکه دچار عفونت شدید شد و در نتیجه مجبور شد در همان بیمارستان به مدت یک ماه بستری شود.

به نظر می‌رسید جنگ تن به تن شده و دعوا میان جسم و جان و مزاحم هر روز بیشتر می‌شد؛ وضعیت او آنقدر خطرناک شد که پزشکان تصمیم گرفتند نوعی داروی خارجی بسیار گران قیمت و کمیاب به اسم “کیترودا” را برای نجات جان او تجویز کنند.

با تلاش بسیار پدر و همسر، این دارو پیدا شد و تزریق آغاز شد، به این صورت که باید هر ۲۱ روز تزریق می‌شد؛ تهیه این داروی چند میلیونی بسیار دشوار بود و آنان مجبور بودند هر ۲۱ روز ۲۰ تا ۲۵ میلیون تومان برای خرید آمپول مورد نظر هزینه کنند.

بهار بعد از ۸ مرحله تزریق آماده انجام عمل پیوند مغز استخوان شد اما پزشکان دستور دادند که باید تزریق دارو تا چهار مرحله دیگر ادامه یابد. در حال جستجو برای یافتن دارو در مرحله نهم بودند که با شیوع ویروس کرونا در ایران همراه شد.

آمدن کرونا همانا و بسته شدن راه ورود این دارو به کشور همانا؛ حالا بیش از ۲ ماه است که از مدت زمان تجویز برای تزریق این دارو گذشته و هر روز حال او بدتر می‌شود ولی خبری از این یافتن این دارو نیست و اگر هم آزاد پیدا شود خدا می‌داند که چقدر گران است و تامین هزینه آن همراه است با هزار اما و اگر.

خانواده تقریبا دیگر آهی در بساط ندارند،  هر وام و قرضی که می‌شد گرفته اند و تاکنون برای دفع این مزاحم حدود ۴۰۰ میلیون تومان هزینه کردند.  الان همه زندگی چند خانواده یعنی خانواده پدری، همسرش و خودش و شوهرش در قایق دریای طوفان زده است.

همسر او که در حال پیگیری برای یافتن این داروست به خبرنگار ایسنا گفته، داروی تجویز شده به نام “کیترو دا” تک نسخه‌ای و وارداتی و مخصوص بیماران خاص و صعب العلاج است، بنابراین به آن ارز نیمایی تعلق می‌گیرد و کمی بیشتر از تعداد سفارش و نیاز بیماران وارد کشور می شود. او و خانواده با وجود تعلق گرفتن ارز دولتی به برخی داروهای خاص، این دارو را برای هشت مرحله تزریق از شرکت خصوصی خریداری کرده‌اند.

او اضافه کرده، نکته عجیب‌تر آنکه اگر این دارو در شرکت های خصوصی یافت شود حدود ۱۰ میلیون تومان گرانتر از داروخانه‌های خصوصی است و حال سوال این است که چرا دارویی که با ارز دولتی نیمایی وارد شده و در داروخانه های دولتی توزیع می‌شود، ۱۰ میلیون تومان گرانتر از شرکت های خصوصی به فروش می‌رسد که با ارز ۱۳ هزار تومانی دارو وارد می‌کنند.

 همسر بهار تصریح کرد: شرایط نگهداری این دارو سخت است چرا که یخچالی است و بنابراین اگر این دارو به صورت قاچاق و غیراستاندارد وارد کشور شود فاسد می شود.

او ادامه داد: تاکنون در هشت مرحله، دارو برای این بیمار تزریق شده که برای آن در هر مرحله از ۱۸ میلیون تومان تا ۳۰ میلیون تومان هزینه شده و حالا دوباره اعلام کرده‌اند که باید ۴ مرحله دیگر تزریق انجام شود که متاسفانه با شیوع کرونا در دنیا و ایران همراه شده و در نتیجه مرزهای زمینی و هوایی بسته شده و یافتن دارو سخت‌تر شده است.

وی با طرح این پرسش که چرا باید داروی مورد نیاز برای مواقع بحرانی ذخیره سازی نشده باشد تا بیماران خاص با مشکل مواجه نشوند، از مسئولان درخواست کرد برای توانمندی کشور در تولید دارو از هیچ تلاشی فروگذار نکنند . وی گفت: اگر کشور در زمینه تولید همه داروها توانمند باشد، در شرایط تحریم با مشکل کمبود داروی خاص مواجه نمی‌شود و جان بیماران خاص تنها به دلیل بی‌دارویی به خطر نمی‌افتد.

به همسر بهار در مراجعه مکرر به سازمان متولی برای پیگیری و یافتن این داروی خاص اعلام شد که به دلیل بسته شدن مرزهای زمینی و هوایی و نیز تحریم های ظالمانه آمریکا که مدعی است واردات غذا و دارو آزاد است، این دارو وارد و یافت نمی شود اما در عین حال دلال دارو به آنان گفته این دارو که به سفارش روسیه ساخته شده را دارد و حاضر است آن را به قیمت هر آمپول ۳۱ میلیون تومان بفروشد که در این صورت باید ۶۲ میلیون تومان برای ۲ آمپول در هر ۲۱ روز پرداخت شود.

او تصریح کرد: به فرض آنکه مرز بسته است و دارو نباید موجود باشد پس دلالان دارو از کجا این دارو را وارد کرده اند و از کدام مرز وارد کشور شده است؟ اگر این دارو قاچاق وارد شده باشد که باید پرسید چرا نمی شود جلوی قاچاق آن را گرفت و اگر قاچاق وارد نشده چرا این همه تفاوت قیمت بین بخش دولتی و خصوصی تامین کننده دارو وجود دارد.

همسر بهار عنوان کرده پیش از این برای یک مرحله تامین دارو به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده و با کمک آنها توانسته ار داروخانه‌ای که تا پیش از این اعلام کرده بود دارویی در بساط ندارد، دارو را خریداری کند!

وی اضافه کرد: مدارک پزشکی همسرش در داروخانه‌های معین موجود است تا اگر دارو یافت شد اطلاع رسانی شود اما در نهایت متصدی هلال احمر این موضوع را هم اعلام کرده و یادآور شده که اگر دارو یافت شد هر ۴ ماه یکبار به بیمار تخصیص پیدا می کند و حال آن‌که بیمار هر ۲۱ روز یکبار به تزریق این دارو نیاز دارد و بر طبق تاکید پزشک نباید زنجیره دارو قطع شود.

او اما تاکید کرده نباید در این میان از حق گذشت و باید گفت به آنان از سوی وزارت بهداشت کمک شده و به عنوان مثال معاون درمان وزارت بهداشت به عنوان پزشک همسرش تلاش بسیاری برای یافتن داروی بیمار از سوی گروه‌های همکار کرده اما تاکنون داروی دولتی یافت نشده است.

هم اینک بهار در بیمارستان بستری است و با عفونت ریه به دلیل قطع شدن تزریق دارو دست و پنچه نرم می‌کند؛  بهار هر چند هنوز سرپاست اما نمی‌داند چگونه و تا کی دوام می آورد.

گاهی نفس‌هایش به شماره می‌افتد اما همچنان امیدوار به کمک خداوند است و به این کلام خداوند متوسل شده است که می‌گوید:” قطعا شما را با چیزهای مختلفی مانند فقر و گرسنگی، زیان مالی و جانی آزمایش می کنم پس صابران را مژده و بشارت ده” (سوره بقریه آیه ۵۵)

بهار معتقد است، خدا هر کدام از بنده هایش را به یک شیوه قوی می کند.

گرچه او هر روز که می گذرد از نظر روحی ضعیف‌تر می شود و فشار روانی بیماری خیلی بیش از خود بیماری آزار دهنده می شود اما با همه این شرایط هر صبحی که چشم باز می کند خدا را شُکر می‌گوید و به خود نهیب می زند و می گوید” تو باید خوب شوی”.

یافتن سلامتی و راه اندازی دوباره آموزشگاه چرم دوزی و آموزش و کارآفرینی برای هزاران هنرجو آرزوی بهار است؛ بهاری که می‌خواهد شکوفه زندگی اش گُل دهد و به ثمر بنشیند؛ او در انتظار کمک مومنانی است که تصویر او را شاید از پنجره بیمارستان می‌بینند…