بیماران تالاسمی ایران رونالدوی دیگر می‌خواهند

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگوی اختصاصی با حرف مازندران مطرح کرد؛

گروه  اجتماعی: این روزها که سایه نحس کرونا هنوز بالای سرمان است، شاهد کاهش اهدای خون در همه کشور حتی مازندرانی هستیم که روزگاری رتبه اول کشور را در این حوزه داشت و از ذخایر خونی استانداردی برخوردار بود. اما اکنون در کنار مشکل کمبود گروه‌های خونی، رنج بیماران تالاسمی موضوعی است که به‌راحتی نمی‌توان از آن گذشت.

بیمارانی که در کنار درد بیماری و مشکلات دارویی اکنون کمبودهای خونی به غم‌هایشان اضافه شده و تداوم روزهای کرونایی عوارض جبران‌ناپذیری را بر آنان تحمیل کرده است.

استان مازندران بیش از ۲ هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی دارد، که امروز پس از گذشت ۲۱ ماه از شیوع کووید ۱۹ هنوز در یک شرایط برزخی قرار دارند، متاسفانه برخی از بیماران به‌علت ضعف بدنی تسلیم کرونا شده و جان باختند.

محمد علیزاده رئیس جوان و جدید هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران و نائب رئیس این انجمن در مازندران که به‌تازگی این مسئولیت را پذیرفته در گفت‌وگو ی اختصاصی با حرف مازندران از حال و هوای این روزهای بیماران تالاسمی در کشور و استان مطالبی بیان می‌کند؛
 
*ایران ۲۲۰۰۰ بیمار تالاسمی دارد

وی با بیان اینکه انجمن تالاسمی در ایران از سال ۱۳۶۸ به‌طور رسمی فعالیتش را آغاز کرد، اظهار می‌کند: لازم است بدانید که اکثر اعضای هیات مدیره این انجمن را بیماران تالاسمی تشکیل می‌دهند و در حال حاضر  در ایران ۲۲ هزار نفر تحت پوشش این انجمن قرار دارند.

علیزاده تصریح می‌کند: طی سال‌های اخیر با تصویب قانون اجباری شدن آزمایش‌های قبل از ازدواج، روند صعودی تولد نوزادان تالاسمی در بسیاری از استان‌ها کند شد، چرا که درنتیجه این آزمایشات تاکید می‌شود زوج‌های مینور یا ازدواج نکنند یا بعد از ازدواج تحت مراقبت باشند، با این حال هنوز شاهد تولد حدود ۱۰ نوزاد تالاسمی بصورت سالانه در کشور هستیم.

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی، همچنین بیان می‌کند: همانطور که می‌دانید بیمار تالاسمی باتوجه به اینکه مغزاستخوان توان تولید هموگلوبین را ندارد، در بحث درمان به فاکتور خون؛ در هر ۲۰ روز نیاز به ۳ واحد خونی دارد، ولی در دوران کرونایی به‌علت کاهش اهدای خون هر دو هفته فقط یک واحد خون به بیماران تززیق می‌شود.
 
*بیماران در صف انتظار تزریق خون

وی با اعلام اینکه در مراکز انتقال خون امروز از میان ۶۰۰ بیمار تالاسمی در صف انتظار روزانه تنها ۲۵ بیمار پذیرفته می‌شوند، خاطرنشان می‌کند: متاسفانه هر چه شیوع کرونا افزایش یافت استقبال مردم برای اهدای خون کاهش پیدا کرد و مشکلات بیماران تالاسمی بیشتر شد تا جایی که نوبت به کمبود دارو‌های بیماران تالاسمی رسید.

علیزاده با بیان اینکه فاز دوم درمانی بیماران تالاسمی دریافت داروی آهن‌زا است، می‌گوید: بیماران تالاسمی بعد از تزریق خون، به‌دلیل ایجاد بار اضافی آهن در بدن و افزایش آن نیاز به دارویی برای کنترل میزان آهن خون دارند تا این مولکول با پیوستن روی غدد و اعضای بدن کار دست بیماران ندهد.
 

• بیماران تالاسمی به قیمت تحمل درد از تولید داخلی حمایت کردند 

نائب رئیس هیات انجمن بیماران تالاسمی در مازندران عنوان می‌کند: بیماران تالاسمی برای دریافت این دارو همچون دسفرال تا ۱۵ سال پیش از تولیدات شرکت انحصاری این دارو استفاده می‌کردند به این صورت که دولت واردات را انجام داده و بین بیماران توزیع میکرد و هیچ مشکلی در این بخش وجود نداشت، اما پس از آن شرکت‌های داخلی اقدام به تولید این دارو و واردات مواد اولیه را از کشورهای آلمان و فرانسه و در نهایت تولید محصولی جدید کردند.

وی یادآور می‌شود: تصور کنید بیماران تالاسمی پس از گذشت سال‌ها از مصرف یک نوع دارو بخواهد همین دارو را با فرمول جدید مصرف کنند بدیهی است که با بدن عده‌ای سازگاری ندارد اما چون بحث حمایت از داخل مطرح است بیماران ناچار به پذیرش این موضوع بودند که قطعا مشکلاتی را برایشان ایجاد کرد.

علیزاده می‌گوید: در ادامه بر تعداد شرکت‌های تولید داروی مخصوص کرونایی‌ها افزوده شد در نهایت امروز ۴ شرکت تولید داروی تزریقی و هفت شرکت تولید قرص در کشور داریم.
 
*لزوم آگاهی‌بخشی جامعه در بحث اهدای خون

رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی در ادامه به ارائه راهکارهایی جهت کاهش مشکلات بیماران تالاسمی پرداخته و ادامه می‌دهد: افزایش استقبال مردم برای اهدای خون نیازمند آگاه‌سازی مردم توسط رسانه‌های ملی است، چرا که اکثر این بیماران نیازمند تزریق خون مداوم هستند، متاسفانه مردم از سر ناآگاهی به تتو کردن و حجامت روی می‌آروند بدون اینکه بدانند تا مدت‌ها نمی‌توانند خون اهدا کنند.

وی با اعلام اینکه کریستین رونالدو این بازیکن سرشناس فوتبال در جهان هر سه ماه یک‌بار خون اهدا می‌کند و علت اینکه تاکنون به انجام خالکوبی روی نیاورده فقط کمک به بیماران با اهدای خون است، ادامه داد: چه خوب است این فرهنگ در کشورمان نهادینه شود، البته ما اهداکنندگان دلسوزی داریم که در کمپین‌ها شرکت می‌کنند ولی موج ایجاد شده خیلی زود فروکش می‌کند تاجایی که می‌توان گفت اهدای خون رو به کاهش رفته است. امیدواریم هر چه زودتر شاهد این باشیم که این مشکلات برای بیماران تالاسمی فقط یک کابوس بوده که به‌زودی تمام خواهد شد.

گفتنی است؛ نکاتی که بیان شد تنها بخشی از مشکلات این روزهای جامعه بیماران تالاسمی کشور است که در واقع قلم از بیان  گوشه‌ای از دردهای این افراد عاجز است، چرا که گاهی افراد سالم حتی با تزریق یک آمپول یا سرم ساده مضطرب می‌شوند پس تا دیر نشده یک بار جلوه‌ای از مهربانی را با حضور سبز خود در مراکز اهدای خون به نمایش بگذاریم.