نیازبیماران تالاسمی، فراتر از حوزه سلامت

حرف آنلاین: دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها با پیام رئیس مجلس شورای اسلامی روز گذشته در رامسر آغاز بکار کرد.پیام علی لاریجانی رئیس مجلس شورای اسلامی به دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها که در رامسر در حال برگزاری است، روز گذشته توسط رئیس انجمن تالاسمی کشور قرائت شد. در بخشی از این پیام آمده است: برگزاری این همایش فرصت گران‌بهایی را فراهم کرد که پژوهشگران و کارکنان خدوم نظام سلامت دستاوردهای حوزه سلامت و نیز تجربیات گران‌قدر خود را در عرصه پیشگیری، تشخیص و درمان افراد مبتلا به تالاسمی و نیز مولفه‌های اجتماعی مرتبط با سلامت این افراد که بعضا منحصر به فرد است را جهت ارتقای سلامت جامعه تالاسمی کشور با کاربرد بین‌المللی عرضه دارند.یقینا ارتقای سلامت افراد مبتلا به تالاسمی نقش بسیار مهمی در افزایش توانمندی‌ها، مشارکت‌های مدنی،  اجتماعی و اقتصادی این گروه از افراد جامعه و رسیدن آنها و خانواده‌های آنان به یک توسعه پایدار ایفا می‌کند.

در ادامه پیام لاریجانی آمده است: ارتقای سلامت اقشار مختلف جامعه بالاخص بیماران خاص اولویت اصلی نظام اسلامی بوده و تضمین کننده رفاه و پیشرفت کشور است که در برنامه پنجم توسعه و اهداف سند چشم‌انداز 20 ساله مورد تاکید جدی قرار گرفته است لیکن دستیابی به آن محور قرار دادن اصل پژوهش و توجه به دستاوردهای علمی متخصصان و تجربیات و کارکردهای علمی دست اندرکاران نظام سلامت جامعه میسر می‌شود.امیدوارم نتایج این همایش که حکم یک رویداد علمی موثر و کاربردی برای بیماران خاص بالاخص بیماران تالاسمی را دارد در تاریخ سازمان‌های مردم نهاد کشور آغازگر حرکتی نوین در راه ارتقای سلامت جامعه جهانی باشد.

* بیشترین پیوند مغز و استخوان دنیا درایران

به گزارش فارس، رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران گفت: بیشترین پیوند مغز و استخوان در بیماران تالاسمی در ایران انجام می‌شود.قاسم جان‌بابایی اظهار داشت: در اوایل انقلاب که بیماری تالاسمی کشنده بود میانگین عمر این افراد به دو دهه هم نمی‌رسید.وی افزود: با خدمات و حمایت‌های بهداشتی و درمانی دولت و پیگیری‌های انجمن‌های تالاسمی در سراسر کشور عمر بیماران تالاسمی به بالای 40 سال رسید و به تبع آن نیاز و دغدغه آنان در حوزه اجتماعی افزایش یافت.جان‌بابایی با اشاره به پیشرفت‌های زیاد بخش درمان بیماران تالاسمی بیان داشت: ایران بیشترین پیوند مغز و استخوان دنیا را در بیماران تالاسمی دارد و در استان مازندران نیز پیوند مغز و استخوان به خوبی انجام می‌شود.رئیس دانشگاه علوم پزشکی مازندران با بیان اینکه در حال حاضر خدمات تشخیصی و حمایتی در سراسر کشور به طور یکسان برای این بیماران در دسترس نیست، اذعان داشت: دولت تدبیر و امید خدمات بسیاری را در مورد بستری بیماران خاص انجام داد.وی افزود: مهم‌ترین بسته‌ای که قرار بود تهیه شود بسته بیماران صعب‌العلاج بود که این خدمات تنها برای بیماران بستری انجام شد و هنوز شامل حال بیماران سرپایی نشد.جان‌بابایی از تبدیل مرکز تحقیقات علوم پزشکی مازندران به پژوهشکده خبر داد و افزود: با تبدیل مرکز باید ابعاد ناشناخته بیماران تالاسمی به ویژه تغییرات ژنتیکی و انواع بیماری‌هایی را که در چهره و نوع درمان تالاسمی تاثیرگذار است بررسی و شناخته شود.

*نگاه مسئولان به افراد تالاسمی تغییر کند

رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی کشور نیز گفت: باید نگاه مسئولان به افراد تالاسمی تغییر کند و نگاه واقعی به توانمندی‌های آنان معطوف شود.مجید آراسته اظهار داشت: تالاسمی محدود کننده نیست بلکه تالاسمی معنای شور، انگیزه و زندگی است.وی افراد تالاسمی را الگوهای موفقی دانست که جامعه باید نهایت بهره را از توانمندی‌های آنان ببرد.آراسته به جمعیت بالای بیماران تالاسمی در مازندران اشاره کرد و گفت: مازندران با شمول 13 درصد بالاترین شیوع بیماری را در کشور دارد.وی تاکید کرد: مسئولان باید نگاه خود را نسبت به تالاسمی تغییر دهند و آنها را به معنای واقعی‌شان به عنوان فرد توانمند بنگرند.

* ارائه 208 مقاله به همایش ملی تالاسمی

دبیر دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها با اشاره به ارائه 208 مقاله به همایش ملی تالاسمی گفت: نیاز بیماران تالاسمی فقط محدود به حوزه سلامت نیست، آنها نیاز به ازدواج و اشتغال نیز دارند.میثم رمضانی در جمع خبرنگاران با اشاره به دومین همایش ملی تالاسمی فرصت‌ها و چالش‌ها که به مدت دو روز در هتل رامسر مازندران برگزار می‎شود، افزود: این همایش با حضور 90 نفر از بیماران تالاسمی و 150 نفر از اساتید دانشگاه‌های کشور آغاز به کار می‌کند.

 وی با یادآوری برگزاری نخستین همایش تالاسمی که در سال 88 برگزار شد، ابراز داشت: در همایش تنها به حوزه سلامت افراد پرداخته شد و کسی به این موضوع فکر نکرد که بیماران تالاسمی نیازشان از حوزه سلامت فراتر رفته و به سن ازدواج و اشتغال رسیدند و باید به موضوعی فراتر از سلامت آنها پرداخت.رمضانی با اعلام اینکه برای پرداختن به چالش‌های پیش‌رو، شناخت مولفه‌ها و ارائه راهکارها ضروری است، از ارائه 208 مقاله علمی و تخصصی به دبیرخانه همایش خبر داد و گفت: چهار کارگاه شامل استاندارد بخش درمانی تالاسمی، بیماری‌های غددی، قلبی و عروقی و ارتقای شاخص‌های سلامت و روان در همایش برگزار می‌شود تا نیازهای افراد تالاسمی و دغدغه‌های آنها در کارگاه‌های آموزشی مطرح و توسط پزشکان پاسخ داده شود.

* گلایه از استاندار مازندران

دبیرکل موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی در بخش دیگری از سخنانش با اشاره به همایش سال 88 و تاکید بر حمایت انجمن‌های مردم نهاد از سوی مسئولان اذعان داشت: استاندار وقت مازندران به همراه معاونانش برای کمک به همایش و برنامه‌های افراد تالاسمی 100 درصد پای کار آمد، ولی در حال حاضر با توجه به گذشت 9 ماه از اعلام برنامه و ابلاغ احکام، استاندار حتی یک جلسه با برگزارکنندگان همایش نداشته و با توجه به مکاتبات پیاپی برای طرح و جمع‌بندی مطالب مربوط به همایش اقدامی از سوی شخص ایشان و استانداری مازندران مشاهده نشده است.وی با بیان اینکه ما احساس می‌کنیم برای مسئولان مازندران موضوع و فرد تالاسمی اهمیتی نداشته است، خاطرنشان کرد: استان‌ها و شهرستان‌های دیگر حمایت بسیاری به این همایش داشتند، ولی شاید برای مقام عالی دولت در مازندران ازدحام کاری بیشتری وجود دارد یا اولویت کاری ایشان این موضوعات نیست.